O Mistério de Maya é um documentário que está disponível na Netflix. Conta a história da norte-americana Maya Kowalski e sua família.

Em 2016, a família Kowalski levou sua filha Maya, então com 10 anos de idade, ao Johns Hopkins All Children’s Hospital, na Flórida, com uma forte crise de dores abdominais. Maya tinha um diagnóstico prévio de Síndrome da Dor Regional Complexa.

Os médicos do lugar aparentemente não tinham nenhuma familiaridade com a condição da menina. Como a mãe de Maya, Beata, era enfermeira e sabia como proceder, tentou orientar os médicos, principalmente com relação aos medicamentos que Maya deveria seguir tomando.

Os pais de Maya foram acusados de abuso médico infantil e a criança ficou sob custódia do Estado, sem autorização para vê-los. O processo judicial e seus desdobramentos está relatado no documentário.

O filme expõe as falhas do sistema de cuidados infantis da Flórida. Mas também nos dá a dimensão do efeito devastador da falta de conhecimento sobre uma dada patologia. Não é incomum relatos de pacientes sobre a desinformação acerca da doença por parte, inclusive, de profissionais da saúde.

A Síndrome da Dor Regional Complexa (CRPS) já foi chamada de Doença de Sudeck, Atrofia de Sudeck, Distrofia Simpático Reflexa. É uma condição complexa e ainda não totalmente compreendida.

Ela tem causa inespecífica, ou seja, não se sabe por que algumas pessoas desenvolvem a doença. Está geralmente associada a um trauma, como fraturas, esmagamentos, procedimentos cirúrgicos, imobilizações prolongadas. Mas ela também pode surgir sem que tenha ocorrido uma lesão prévia aparente.

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Nem todo paciente com diagnóstico de CRPS vai apresentar os mesmos sintomas, nem com a mesma intensidade.

Na grande maioria das vezes, as primeiras manifestações da doença se caracterizam pela presença de uma dor contínua e desproporcional ao evento inicial. A dor deve persistir e ser mais intensa do que o esperado em relação à lesão original. Esse fenômeno é chamado de hiperalgesia.

Alguns pacientes também podem apresentar alodinia, que é sentir dor diante de estímulos não dolorosos, como um toque suave, o contato da roupa sobre a pele.

Além disso, fazem parte da sintomatologia da doença: alterações de temperatura e coloração da pele, edema e sudorese, crescimento aumentado de pelos e unhas — sintomas que se manifestam no membro afetado. Fraqueza, mobilidade reduzida.

São sintomas peculiares, incomuns, que envolvem diferentes mecanismos fisiológicos. As manifestações da doença são tão estranhas que, para o leigo, “nem parecem de verdade”. Como alguém pode sentir tanta dor sem ter uma lesão correspondente? Como pode um pé suar sozinho, como se o suor fosse uma bota? Como podem as unhas de um pé crescerem mais que as do outro?

O relato dos pacientes sobre o que eles sentem costuma ser bem intenso:

“A sensação é de que estou queimando.”
“Tenho choques o tempo todo.”
“Parece que estou pisando em cacos de vidro.”

A ignorância acerca de uma doença não deveria interferir na empatia com a qual se escuta um relato de dor. A negligência pode ter um custo alto para o paciente. Na CRPS, como em tantas outras doenças, iniciar o tratamento precocemente aumenta as chances de um melhor prognóstico.

O Mistério de Maya – Documentário
Lançado em 2023
Diretor: Henry Roosevelt